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因为我爱你丨他拔掉了自己的每一根眉毛,却不感觉一丝疼痛

2017年08月31日



插图作者:徐雅巍

本文来自壹基金海洋天堂计划-家长加油站项目


作者介绍:张凤宜,女,36岁,四川绵阳人,大学毕业后一直从事教育工作。2013开始从事自闭症儿童教育工作至今。作为一位自闭症教师,张凤宜用自己的专业知识,帮助每一位班级中的孩子及其家庭,实现他们个人力所能及的成长。

今天故事的主角,是张老师班级中的一个孩子。张老师希望通过介绍这个孩子的故事,鼓励有类似境遇的家庭,结合家庭实际情况,尝试“寄宿教育”这一新的干预方式。

他因为害怕,拔光了自己的眉毛

当我第一次见到文雨(化名)的时候,就注意到他那张斯文秀气、但是没有眉毛的脸。与送文雨来的工作人员交流之后我得知,这个小男孩今年6月刚满7岁,已经被确诊患有自闭症。由于妈妈不在身边,家里只有年迈的外婆照顾他。考虑到外婆身体不好,照顾一个自闭症孩子太过困难,加上文雨具备基本的吃饭、穿衣等自理能力,因此家里安排他住校接受干预。

刚刚来到学校的文雨,不会区分基本形状,无法分辨颜色,也完全不会与人主动交流,对学校这个陌生的环境也非常不适应,常常陷入恐惧的情绪中。平时他就一个人坐在一边,用手扯着他那原本就所剩无几的眉毛。我去制止他,他就会大声尖叫和反抗。


我知道,对于自闭症儿童来说,一个全新的环境,会让他的感到极度的不安全感。在这个阶段,并不适合立即进行干预,而是应该通过陪伴和引导,让孩子慢慢适应身边的老师和环境。因为文雨住校,我每天有很长的时间能够和他在一起,首先让他与我熟悉起来,再渐渐的帮助他熟悉其他的老师、照料员。这一步必不可少,是为接下来的干预治疗打好基础。

角落里来历不明的鞋子让我苦恼

随着文雨逐渐适应学校的环境,老师们也有计划地开始对他进行感统训练,语言训练等干预治疗。经过训练,文雨的语言能力有了一定的提高,在老师要求下,他基本能模仿8个字以内的句子,例如“我要吃馒头!”。他说话声音很轻,且全在一个调(四声)上,让人觉得他特别可爱!

但是,我发现文雨非常喜欢玩鞋子,有时候甚至会把人家的鞋子藏起来。下课时或平时休息时,文雨总爱跑到寝室拿鞋子玩,一只手拿一只对着拍。“啪啪啪”的响声。文雨常会把别人的鞋子藏起来,让别的小朋友没鞋穿。而学校的很多角落,都会发现来历不明的鞋子。

为此照料员常常会阻止他拿人家的鞋。这时候文雨会生气的跑开,但不一会儿,照料员又会发现他不知从哪儿找来一双鞋在一边玩。这让老师们都非常头痛。


说实话,这种情况我确实无能为力,只能与其他老师沟通好,尽量避免他拿走别的小朋友的鞋。对于大部分自闭症照料者而言,只要孩子的爱好不会过多的影响他人,不会伤害自己,作为照料者可以不必去刻意阻止。

大家的努力,让他越来越开朗

经过半年的住校干预,文雨取得了可喜的进步。他学会了基本的颜色配对,能够将不同颜色的小棍子分开排列;学会了基本的形状配对,能完成8块以上的拼图;语言能力也有所提高,会主动对我说“我要折飞机!”,对老师提的问题会回答“我不知道!”。感统课上,文雨最喜欢跳蹦床,站着跳,跪着跳,就像一只翻飞的小精灵。


在老师和照料员全天的悉心照顾下,文雨的性格也逐渐开朗起来。他喜欢用双手捧着老师的脸蛋,并用自己的额头去碰老师的额头,那样让他感到很幸福开心。有时候,文雨会自己一个人在走廊里蹦蹦跳跳哼着自己的歌,时不时的发出快乐的笑声。有时他会开心的笑一整节课,虽然我们不知道他到底在笑什么,但是那天真快乐的笑声感染者在场的老师们,大家也会不自觉地笑出声来。笑声会传染,大概就是这个意思吧。

文雨还将在学校继续接受干预。我希望他能够在大家的努力下,掌握更多生活技能,并一直开心快乐下去,享受属于他自己的生活。

写在结尾


对于很多养育自闭症儿童的家庭来说,自闭症儿童的日常照顾是很大的负担,家庭中往往要有一个大人完全放弃工作,全身心的投入到孩子的日常照料和干预训练中。


张老师和文雨的故事告诉我们,在孩子身体条件及家庭条件允许的情况下,将孩子安排在寄宿制学校,不失为一种可考虑的方案。这样不仅能在一定程度上释放家庭成员的照料压力,也能让孩子接受全天的专业干预与照顾,为孩子的成长创造更多可能性。






壹基金海洋天堂计划以关注自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要工作对象,以社会倡导为主要策略,搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。


海洋天堂—家长加油站项目通过小额资助支持发展特殊需要儿童的家长与病友服务团体自主成长,以家长与病友团体为核心建立广泛联盟,以特殊需要儿童的家长或病友的力量为依托,积极促成法律、社会项目、政策的改变和支持。2016年资助建立和完善75个家长加油站(家长或病友组织),推动其不断开展线下和线上的交流和学习活动,提高家长和病友的认知水平,推动家庭及病友之间的自助,推动家庭和外界的互动,缓解家庭和病友的精神压力。

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