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2015壹基金蓝色行动“敢爱笨小孩”之夜公益晚会 蔡春猪演讲稿

2015年04月02日

2015壹基金蓝色行动“敢爱笨小孩”之夜公益晚会 蔡春猪演讲稿

大家好:

演讲之前,我先说明一点:我会对着稿子念——咱们国家领导人都是这么干的——这是一个方面,另一个方面是,对着稿子念,我就可以不用跟你们对视了。我现在很紧张,我不是一个善于在大庭广众面前讲话的人——后来我知道这叫社会性差。

我儿子名字叫蔡喜禾。一个文化名人跟我说,判断一个人是不是有文化,看他给孩子起的名字。在知道我儿子的名字后,他兴奋的问我,兄弟,你这么有文化,哪个高中毕业的?

喜禾现在6岁,他是2岁时候,在北大六院被诊断为自闭症的。虽然已经过去四年,但我依然清楚记得那天的事情,那天早晨,在六院对面的早点摊,我吃了半斤包子,胃口特别好……头一次觉得茴香馅的包子很香。

在医院,医生看过我儿子后,给了我一个消息,我把它分为坏消息和好消息。坏消息是:我儿子是自闭症。好消息是,现在就能确认,不用再跑一次来复诊了。

接着,医生又告诉了我一个消息,我还是把它拆解为坏消息以及好消息。

坏消息是,迄今为止,医学上对自闭症都束手无策,没有任何方法、药物能治疗。好消息就是:我想,既然如此,也好,我就用不着砸锅卖铁倾家荡产给他治病了。

这四年,我在微博上写了一些儿子的事情,还出了两本书,都跟我儿子有关。渐渐有很多人知道,世界上有一个叫喜禾的自闭症的孩子。他们关心他,虽然我现在越来越少讲他的事情了。昨天还有人问我,喜禾现在怎么样,我说,他还活着。对方好像不太认可我这种说法,我又补充了一句,确实还活着。

活着,也许在他听来,有点残忍,残酷,缺少那么一点爱心。但我觉得活着真的挺好,普普通通的活着,是最美的事情。

喜禾2岁诊断为自闭症,到今天,他6岁了,我们是怎么过来的,这四年,我们又做了什么?

与其讲这四年我们做了什么,不如讲,这四年,我没做什么。

我的姐夫很关心喜禾,他有一种朴素的信仰:吃什么补什么。看到喜禾动作很笨拙,一次建议我,弄一只猴子给喜禾吃了,吃了之后他就跟猴子一样灵活了。我没同意。

我妈妈也是有信仰的人,她身体不好腿脚不便,还严重晕车,尽管如此,她还是背着我,坐了几个小时的车,翻了一座山,给我带一瓶被神祝福过的神仙水,据说,喜禾喝了就好了。我没给喜禾喝。

类似这样的事情还有很多,我都拒绝了。因为,我高中毕业,是一个有文化的人,我不相信怪力乱神的东西,我只相信科学、医学。

这位同学问得好,那我到底做了什么?

这四年,我就做了一件事:把孩子送去专业的机构,接受康复训练。我觉得,这样的事情必须交给更专业的人去做。家长配合就行了,怎么配合?——掏钱。

最早是在北京的星星雨,之后在我们家附近的阳光爱,后来我们在青岛找以琳带了两年,现在又回到了阳光爱。

2岁到6岁,这4年一直在机构,没间断。有什么变化吗?变化还挺大,当初送到机构的时候,他还不到一米,现在已经一米三。

我不能这么说,我把他送到机构的康复干预之后,有了翻天覆地的变化,简直变了一个人,如果我这么说,肯定是收了这家机构的钱。因为我没有拿到这笔钱,也没有人打算给我这笔钱。我还是说点实话,变化跟效果肯定是有,但不太好说,为什么?

首先,要说效果,肯定是要比较,就是送过去机构和没送到机构的区别。我没法去对比。我就是送到机构去了,我不知道没送去机构,他现在会是什么样。

其次,每个孩子的情况不同,有的在经过机构的干预,真的有了翻天覆地的变化,但是我的儿子,有进步,但不是特别大。

我不是说机构不好,不是否定干预康复训练的必要性,因为我知道,每个人生来不同,天赋不同,接受东西的能力也不同。有的树,比方法国梧桐,随便浇点水,长的老高了,我还知道非洲有一种树,100年才长高30厘米。我儿子可能就属于后面这种树。

我知道我儿子先天程度不是很好,然后,经过机构的康复干预,他有了今天的进步,效果……非常来之不易。也正因为这一点的成长,进步,我更加知道自闭症康复干预的艰难。

我非常珍惜他的这些进步,尽管这些进步,有时你要用显微镜才能看到。但我确实看到了,我就心满意足了。

在送他去机构的四年,我的心态也在变化。在想一个问题,为什么要送他去机构,意义在哪?

最初,我跟所有的家长都一样,把他送去机构,还是希望,经过机构的干预训练,能改变它,变成另外一个人,变成一个我希望他成为的人。

这句话的意思是,我们不喜欢他现在的样子,不接受它的现在的样子。

但是四年下来,我的想法渐渐变了。想法变了有两个原因,第一,外因是,目前的医学手段,不可能去改变它。第二,他就是这样,为什么我们要千方百计把他改变呢?他喜欢这些改变吗?为什么就不能接受他现在的样子?

我也想讲讲我自己,我身上有很多的缺点、缺陷。稍微跟我接触过的人,马上就知道了。比方不稳重,不正经,懒惰,甚至是轻浮、幼稚,这是性格上的,还有身体上的,比方罗圈腿,比方个子矮,发际线太低……这些性格上、身体上、缺点、缺陷,让我一直活的很狼狈、痛苦、自卑。我厌恶我身上的这些缺点。

后来,我发现一个现象,比方,一个人给另一个人留下印象,尤其是深刻的印象,通常都是他缺点的部分。换句话说,我们记住一个人,往往是更容易记住他的不好,他自认为不好的东西。

我属于能给别人留下深刻印象的人。但我知道,你们能记得我,并不是因为我身上那些我认为的优点,你们记住的恰恰是我痛恨的东西,比方我说话不正经,怪里怪气……

我之所以能给人留下印象,我之所以是我,不是你,就是因为我的那些缺点、缺陷。这些缺点、缺陷,我让我和你们不一样,让我的人生也跟你们不一样。

喜禾是我的人生的缺点,但正因为这个缺点,让我有了不一样的生命体验。我感受到了不一样的痛苦,不一样的幸福。因为有这个儿子,我觉得我人生不平凡。

门口看到一句话:在这个世界上,每个人都是唯一,每个人都很特殊……

每个人都是不完美的,都有自己讨厌的部分,但是最终,我们还是要接受自己身上不完美的部分。最终有一天,我们明白,我们身上的缺点、缺陷,对我们的人生多么重要。

自闭症的孩子,他们看起来可能又笨又傻,他们可能不招人喜欢,甚至作出让人反感的事情来。但是,就像我们接受自己身上的缺点,我希望社会能接受他们、包容他们。

谢谢壹基金,谢谢英菲尼迪,他们对自闭症群体的关注、支持,能让这些孩子能活的更自在。

谢谢大家。