2011年12月10日至12日,壹基金海洋天堂计划支持的首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会在北京举行,50多家公益机构代表、60多位自闭症家长和专家学者参与。在三天的讨论和分享中,机构代表交流分享了服务和帮助特殊困境儿童的经验,自闭症家长分享了孩子成长的经历,专家学者则为特殊困境儿童获得更多社会资源建言献策。

首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会在北京举行
壹基金海洋天堂计划从2011年7月启动至今,已投入1000万元为贫困家庭的特殊困境儿童提供康复补贴和生活补助,同时为特殊困境儿童及家长提供心理辅导。2013年年底,壹基金海洋天堂计划将支持到全国200家民间特殊困境儿童服务机构,为20000名特殊困境儿童提供不同类型救助,提高特殊困境儿童服务机构的专业服务能力,并促进社会关注特殊儿童。海洋天堂计划更希望能够引起更多社会资源对困境儿童的关注和支持,帮助他们过上有尊严而充实的生活。
调查研究显示,造成儿童困境的原因来自生理性和社会性两大方面。在实际生活中,这两类因素往往交叉发生作用。生理性困境儿童主要为残疾儿童和重病儿童;社会性困境儿童分为家庭性困境包括弃儿、孤儿、流浪乞讨儿童等和非家庭性困境,如流动儿童、受艾滋病影响的儿童、贫困家庭的儿童等。当前,陷入种种困境的儿童所得到的援助力度不一,被社会所了解的程度也不同,而这一群体对福利的需求最为迫切。因此,壹基金和北京师范大学壹基金公益研究院共同发起设立“12.12困境儿童关注日”。12月12日,意味着“一二一二,人生起步”,我们希望借此行动进一步提升全社会对困境儿童的关注和支持,帮助他们在人生起步阶段战胜困境、快乐成长。
设立“12.12困境儿童关注日”的提议受到了广大网友的热烈反应,截止关注日前,约有近4000名来自全国不同地区的网友共同发出“我提议”的心声,共同提倡设立“困境儿童关注日”。

参会者支持并响应“12.12困境儿童关注日”的倡议
本次大会受到了民政部社会福利司、中国儿童福利和收养中心、北师大社会发展与公共政策研究所、中国社科院研究生院等机构的支持,为自闭症儿童的康复、医疗、社会保障、教育等问题分析建言。
北京师范大学尚晓援教授根据儿童福利研究中心为90个自闭症家庭现状的调查结果,分析了目前中国自闭症儿童家庭需求。自闭症儿童的医疗、训练、看护是一个漫长甚至终身的过程,所以孩子训练和医疗费用的支出像一个无底洞。而对于年龄较大的自闭症儿童来说,康复训练上的支出大多转移到学校教育上。轻度自闭症儿童理论上可以在普通学校里就读,但因为缺少政策、师资、必要的技术支持等原因,受教育的效果不佳。而承受了经济和精神压力的家长对心理辅导的需求也迫在眉睫。此外,民间自闭症儿童的服务机构也面临着内部管理和外部环境的诸多困难与障碍,而目前正是这样的机构承担着对自闭症儿童及其家庭最主要的服务供给的工作。

费凯仁博士
澳大利亚新南威尔士大学社会政策研究中心费凯仁博士在大会上分享了澳大利亚对残疾儿童的社会支持经验。她指出,自闭症儿童的早期干预对今后的康复治疗十分有效,但这一工作仅靠医疗是远远不够的,需要注入大量社工的力量。此外,澳大利亚政府给予残疾儿童和家庭支持的方式除了提供资金补贴和生活服务,还会通过购买公益组织的服务进一步巩固。

自闭症家长分享孩子的成长经历

海洋天堂计划合作机构北京星星雨、深圳自闭症研究会分享机构能力建设经验
首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会为家长提供了交流、分享的机会。西安拉拉手特殊教育中心创办人张涛分享了自己的育儿经历:“关注孩子生活的点滴,就从他自我的需要开始。比如怎么用微波炉,如何选衣服、穿衣服、系鞋带,先从自身的需要开始学会做选择,别急着从我们认为的能力开始教他。”
本次大会上,壹基金海洋天堂计划还向关注自闭症儿童福利事业发展的每个爱心机构和人士发出邀请,加入全国自闭症儿童家庭与自闭症服务机构社会网络中。这一全国性的社会资源网络将致力于改善自闭症儿童和家庭的福利;加强儿童、家长的自助能力;提升自闭症儿童服务机构的专业能力,加强自闭症儿童服务机构的行业自律,提高机构公信力;推动国家和地方的政府组织针对自闭症儿童及其家庭的各项政策出台;保障自闭症儿童的权利实现。
每一个孩子都是特别的,每一个孩子都是独一无二地存在。儿童的名字是今天,他们每天都在成长,每时每刻都有不能等待的需求,尤其是那些困境儿童。一旦错过,将成为他们终生的遗憾。面对全国范围内的困境儿童,壹基金“海洋天堂计划”向他们走近了一步。那些困境儿童可能就在我们每一个人的身边,壹基金也在此呼吁更多爱心人士加入到“海洋天堂计划”中,帮助儿童克服成长的困境。 爱心家人可通过如下方式参与为“海洋天堂计划”捐款,所有项目进展将在壹基金官网公布:
人民币捐款账户:开户单位:深圳壹基金公益基金会
银行:招商银行总行营业部
人民币账号:755917671010888
银行地址:广东省深圳市福田区深南大道7088号
(请务必在附言处注明“海洋天堂计划”)
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