“同桌计划”落下帷幕
脑瘫儿童上学之路仍任重道远
 
2015年12月19日,随着“同桌音乐会”和 “同桌快乐跑”大型融合活动分别在上海和南宁顺利举行,由壹基金与全国脑瘫网络协作办公室(以下简称“全国脑瘫网络”)共同发起的“同桌计划”主题倡导活动成功落下了帷幕。自11月30日以来,“同桌计划”主题活动通过线上“晒同桌”和线下丰富的活动,让越来越多的社会公众了解了脑瘫,为脑瘫儿童走进校园创造更加包容的社会环境。

 
 
“同桌计划”是壹基金与全国脑瘫网络共同发起的公益倡导活动,旨在唤起公众对脑瘫儿童教育议题的关注,让更多的脑瘫儿童走进校园,实现接受教育的权利,感受拥有同桌的幸福童年。11月30日,该活动启动后迅速受到广大网友的关注和响应,三大网络社交平台——微信、新浪微博和QQ空间上,网友们纷纷将头像换成统一的标志性黄色Logo“同桌,如果没有你”,一股承载着爱与协助的“同桌黄”热潮就这样在互联网海洋中扩散开来。12月3日“国际残疾人日”当天,“同桌,如果没有你”话题跃居新浪微博最热话题三甲。截至12月11日,该话题的阅读量已经超过40万,近千名热心网友参与话题讨论,或将同桌的照片上传至网络,表达对脑瘫儿童上学的支持。全国脑瘫网络负责人王芳女士说,主办方还收到了不少脑瘫儿童和其家长的来信,希望开展更多的倡导活动。
 
“一位网名叫Star的脑瘫儿童家长为我们写来一封信,介绍了她15岁的儿子、重度脑瘫患者是如何克服艰难、坚持上学的故事,她的心路历程让我们为之动容。”王芳说。Star的儿子在出生后3个月被确诊为重度脑瘫,如今已经上初中三年级的他生活仍然不能自理。“这十年的求知、求学路虽然异常艰辛,但看到孩子阳光灿烂的笑容,和同学们无障碍的交流、玩耍嬉闹、在我面前‘卖弄’刚刚学到的知识,自信的神态,我会很欣慰,所以请脑瘫孩子的父母鼓足勇气迈出这一步,一定要让自己的孩子去上学。”Star在信中说。王芳表示,全国脑瘫网络将与壹基金一起,在支持脑瘫儿童进入普通学校就读所需的辅助服务、社工服务和环境支持上继续努力。
 
在网上,“晒同桌”活动也得到了网友们的力捧。网友“博牛爹”在自己的微信圈里说:“李晓云是我在二汽六中高二(1)班的同桌,我们已经29年没有联系,我仍然怀念那一段同桌的幸运。我知道,全国有近200万名脑瘫儿童没有这么幸运,他们不仅不能像正常孩子一样生活,而且不能像正常孩子一样上学——他们或许永远不会有同桌。”另一位网友“云哲”则表示:“我高中三年和全班几乎一半的同学做过同桌,不管老师怎么给我调座位,我都可以跟他/她迅速混熟然后经常上课说话。我国每年新增脑瘫病例3万个,50%的脑瘫儿童智力与正常人无异,但很多人不能上学,主要原因是我们并不能接纳他们。现在我希望告诉我的同桌们,感谢你们当时对我的包容,也希望你们能和我一样,在内心接纳脑瘫儿童,让他们也像我们一样有入学的机会,接受教育,改变世界。”
 

 
 
与此同时,壹基金还支持全国脑瘫网络的成员伙伴在北京、安徽、辽宁、陕西、福建、河南等地开展了形式多样的脑瘫科普教育和倡导活动,展示脑瘫儿童的绘画、手工作品,开展脑瘫儿童与普通孩子共同参与的交流和活动,并向社会公众发出倡议书,呼吁国家主管部门继续在宏观政策上给予倾斜,为脑瘫儿童接受教育提供全面支持;呼吁公众接纳脑瘫儿童进入普通学校,与普通孩子一起接受教育。此外,全国近百个高校社团与志愿者组织陆续开展了提倡关注脑瘫儿童教育问题的公益活动。12月3日起,腾讯公益平台、蚂蚁金服公益平台、阿里巴巴公益也通过专题、众筹等形式积极支持“同桌计划”的倡导和筹款。
 

 
12月19日,“同桌计划”主题倡导活动历经20天顺利落下了帷幕。当天下午,上海大悦城特意在购物中心启动仪式上,向壹基金“海洋天堂”捐赠50万元善款,用于支持脑瘫相关工作。当晚,在大悦城的支持下,壹基金邀请广州市少年宫雨后彩虹特殊儿童融合艺术团的小演员与壹基金招商银行爱心卡月捐人、捐赠人等一起互动,以“同桌”为分享互动的主题,共同演出了一台温馨融合的音乐会;当天,壹基金还与全国脑瘫网络的枢纽机构——广西安琪之家康复教育活动中心合作,在广西南宁举办了“同桌快乐跑”大型融合活动,开展脑瘫知识科普、公益跑。来自10家企业的员工、14个高校社团的大学生和志愿者们组成的近千名爱心人士参加了快乐跑,“中国达人秀”冠军卓君带来了精彩的舞蹈表演,并作为领跑员与参与者们一起完成了三公里的快乐跑路程。支付宝钱包的朋友圈“现场”通过线上功能向上海、南宁的更多公众直播分享了两场融合活动。
 
“我们很高兴地看到特殊需求儿童接受教育的法律法规越来越完善,也很高兴看到有那么多热心人积极参与到‘同桌计划’的活动中来。”壹基金副秘书长李弘说:“同桌计划的主题活动虽然暂时告一段落,但脑瘫儿童的上学之路依然漫长,我们对脑瘫儿童上学的倡导也将继续,希望所有人都能加入我们,一起呼吁并为之努力。”
 
 
关于脑瘫
脑瘫(cerebral palsy)是脑性瘫痪的简称,是因为脑功能障碍所引起的以运动障碍及姿势异常为主体的一组症候群。脑瘫是发生在人脑的运动中枢,而表现为肢体(1-4个)运动障碍或姿势异常的非进行性疾病。
 
关于全国脑瘫网络
2007 年7 月,全国脑瘫网络由4家机构共同发起,至今已拥有51家成员机构,分布在全国17个省共34个城市,最终形成了具有凝聚力的网络,各成员机构的管理水平和专业服务水平均有明显提升,并致力于开展有助于行业健康发展的联合行动。未来将致力于提升成员机构的专业服务品质,建立脑瘫康复机构评鉴体系,建立脑瘫关爱基金,推动行业发展。
 
关于壹基金海洋天堂计划
海洋天堂公益计划以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要关注群体,通过支持康复机构和家长组织,搭建研究机构、公众和企业联合的行动网络,有效促进社会接纳和公共政策的完善,提升他们的福利水平和生活质量,促进他们的权利得到保障和实现。2011年至今,海洋天堂已连续4年联合全国脑瘫网络为脑瘫儿童开展公众倡导活动。